Was ist Palliative Care?

(cax) Palliative Care (deutsch: Palliativmedizin), hergeleitet vom lateinischen pallium (Mantel, Umhang) bzw. palliare (bedecken, lindern) bezeichnet ein umfassendes Konzept zur Betreuung Schwerstkranker und Sterbender und wird nach der aktuellen Definition der Weltgesundheits­­organisation WHO verstanden als „Ansatz, mit dem die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien verbessert werden soll, wenn sie mit einer lebensbedrohlichen Krankheit und den damit verbundenen Problemen konfrontiert sind. Dies soll durch Vorsorge und Linderung von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen und fehlerlose Erfassung und Behandlung von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemen erfolgen“ (WHO, 2002). Dieser innovative Behandlungsansatz schließt neben dem erkrankten Patienten nicht nur die An- und Zugehörigen in die Betreuung mit ein, sondern fokussiert auch auf die individuelle Lebenssituation des Patienten und seiner Angehörigen und fordert neben dem Verständnis des Leidens in der medizinischen Betreuung auch Zeit und Bereitschaft zu der Auseinandersetzung mit den existentiellen Fragen des Krankseins und Sterbens. Ziel der Palliativmedizin bzw. Palliative Care ist die Prävention und Linderung von Leiden im Kontext einer lebenslimitierenden Erkrankung mit allen Möglichkeiten der modernen Medizin im Sinne einer optimalen Symptomlinderung und der Verbesserung der Lebenssituation und der Lebensqualität schwerstkranker Patienten; gleichermaßen zentrales Ziel der Palliativmedizin ist jedoch auch Sterben und Tod als elementar zum Leben gehörend erfahrbar zu machen.

Statement der Weltgesundheitsorganisation (WHO)

Statement der Weltgesundheitsorganisation (WHO)

2002 veröffentlichte die WHO folgende Definition:

Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.

Palliativmedizin:

  • ermöglicht Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen
  • bejaht das Leben und erkennt Sterben als normalen Prozess an
  • beabsichtigt weder die Beschleunigung noch Verzögerung des Todes
  • integriert psychologische und spirituelle Aspekte der Betreuung
  • bietet Unterstützung, um Patienten zu helfen, ihr Leben so aktiv wie möglich bis zum Tod zu gestalten
  • bietet Angehörigen Unterstützung während der Erkrankung des Patienten und in der Trauerzeit
  • beruht auf einem Teamansatz, um den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Familien zu begegnen, auch durch Beratung in der Trauerzeit, falls notwendig
  • fördert Lebensqualität und kann möglicherweise auch den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen
  • kommt frühzeitig im Krankheitsverlauf zur Anwendung, auch in Verbindung mit anderen Therapien, die eine Lebensverlängerung zum Ziel haben, wie z.B. Chemotherapie oder Bestrahlung, und schließt Untersuchungen ein, die notwendig sind um belastende Komplikationen besser zu verstehen und zu behandeln.

Grundprinzipien der Palliativmedizin

Grundprinzipien der Palliativmedizin

(cax) Im Fokus palliativmedizinischer Betreuung stehen die Probleme des Patienten sowie seine damit verbundenen Bedürfnisse, nicht die Erkrankung. Ziel der Palliativmedizinischen und hospizlichen Behandlung ist die Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität – nicht eine Lebensverlängerung um jeden Preis.

Die palliativmedizinische Betreuung erfolgt durch ein multiprofessionelles Team aus Pflegenden, Ärzten, Seelsorgern, Sozialarbeitern, Psychologen, Kreativtherapeuten, Physiotherapeuten sowie Vertretern anderer Berufsgruppen. Im Sinne eines systemischen Ansatzes werden die An- und Zugehörigen der Patienten in die Betreuung mit einbezogen. Angehörige von Palliativpatienten sind von der Erkrankung und ihren sozialen und psychischen Folgen-unmittelbar mit-betroffen, nehmen häufig eine zentrale Rolle in der Pflege der Patienten ein und werden bei zunehmendem Fortschreiten der Erkrankung zu zentralen Trägern von Verantwortung und Entscheidungen bezüglich der weiteren Behandlung des Patienten (Pestinger 2012).

Ziel der palliativmedizinischen Behandlung ist neben der psychosozialen und spirituellen  Unterstützung die kompetente Behandlung belastender Symptome mit dem Ziel eines Verbesserns bzw. Erhaltens der Lebensqualität der Patienten. Dabei ist eine konstante menschliche Zuwendung unverzichtbarer Teil der Betreuung und tritt in den Vordergrund, während das medizinisch/technisch/theoretisch Machbare nur dann angewandt wird, wenn es auch der Lebensqualität des Patienten dient nach dem Grundsatz „high person, low technology“.

Für die palliativmedizinische Betreuung wird von den Behandelnden aller Berufsgruppen ein profunder fachlicher Sachverstand und ausprägte diagnostische Fähigkeiten gefordert, um das Ziel der mehrdimensionalen Beurteilung der jeweiligen Situation des individuellen Patienten sowie eine hochqualifizierte Betreuung zu gewährleisten.

Die Betreuung des Patienten erfolgt bis zu seinem Tod und integriert auch die jeweiligen kulturellen Bedürfnisse der Patienten. Aktive Sterbehilfe wird in der Palliativmedizin strikt abgelehnt. Den Bedürfnissen der Zugehörigen soll über den Tod des Patienten hinaus auch in der sich anschließenden Trauerphase entsprochen werden. Palliativmedizin umfasst neben einer adäquaten Betreuung auch eine kontinuierliche Forschung sowie fortlaufende Dokumentation und Evaluation der Behandlungsergebnisse (Becker et al. 2012).

Basis allen palliativmedizinischen Handelns ist die Akzeptanz des Todes als Teil des Lebens. Durch eine eindeutige Bejahung des Lebens soll der Tod weder beschleunigt noch hinausgezögert werden. Diese Prinzipien der Palliativmedizin wurden schon von der Begründerin der modernen Palliativmedizin Cicley Saunders genannt und haben auch in der modernen Palliativmedizin weiter Gültigkeit.

Lebensqualität als Ziel palliativmedizinischer Betreuung

Lebensqualität als Ziel palliativmedizinischer Betreuung

(cax) Zielpunkt der Betreuung in der Palliativmedizin ist das Leben, nicht das Sterben. Denn Sterben ist eine intensive und bedeutende Phase des Lebens. Dieses zentrale Verständnis des Sterbens lenkt die Aufmerksamkeit auf die Lebensqualität als Ziel palliativmedizinsicher Betreuung. Der Begriff Lebensqualität beschreibt ein multidimensionales Konzept, das im Wesentlichen die subjektiven Perspektiven des Patienten erfasst. Lebensqualität kann nur individuell beschrieben und gemessen werden und ist abhängig vom gegenwärtigen Lebensstil, den individuellen Lebenserfahrungen sowie den Hoffnungen und Wünschen für die Zukunft. Ist Lebensqualität überhaupt mit dem letzten Lebensabschnitt vereinbar und was macht die subjektive Lebensqualität schwerstkranker und sterbender Menschen aus? Lebensqualität ergibt sich aus dem Unterschied zwischen Erwartungen und Hoffnungen einer Person und ihrem aktuellen Erleben. Viele schwer kranke und sterbende Menschen definieren Qualität für ihr Leben entgegen der wahrscheinlichen Vorstellung von Gesunden nicht als Freiheit Symptomen, sondern Lebensqualität liegt oft in kleinen Dingen und schließt Menschen und Aktivitäten ein, die Freude, Genuss, Zuneigung oder Sinn vermitteln. Dies führt dazu, dass Palliativpatienten ihre individuelle Lebensqualität als ähnlich gut oder besser beschreiben als Gesunde.

Historische Entwicklung von Palliative Care

Historische Entwicklung von Palliative Care

(eld) Palliative Care wird häufig als eine neue medizinische Disziplin dargestellt. Das ist sie nicht, sondern sie ist wahrscheinlich die älteste Disziplin überhaupt, da es vor den Anfängen der modernen Medizin bei fast keiner Erkrankung einen kurativen Ansatz gab. Neu dagegen sind viele medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse in der Schmerztherapie und Symptomkontrolle sowie über elementare Bedürfnisse Schwerstkranker und Sterbender. Außerdem wurden Ethik, Kommunikation, Mitmenschlichkeit, Teamarbeit und die ganzheitliche Umsorgung des Menschen wiederentdeckt1.

Die Hospizidee ist ähnlich alt wie der palliative Ansatz in der Medizin: Im vierten und fünften Jahrhundert  gab es in Syrien Gasthäuser, Xenodochions, die sich der Betreuung Kranker und Sterbender widmeten, wobei die Pflege der Sterbenden ganz im Vordergrund stand. Im 18. Jahrhundert wurden, im Zuge der Entwicklungen der modernen Medizin, die ausschließlich pflegerischen Hospize deutlich von den medizinischen Krankenanstalten unterschieden. Seit der Gründung des Hospizes Calvaire durch Madame Jean Garnier im Jahr 1842 wurde der Begriff Hospiz ausschließlich für Einrichtungen zur Betreuung Sterbender verwendet.

Die Eröffnung des St. Christopher Hospice in London im Jahr 1967 gilt als der historische Impuls für die Entwicklung der modernen Hospizbewegung und von Palliative Care2. Dame Cicely Saunders (1918–2005), die Gründerin, griff während ihrer Arbeit als Sozialarbeiterin bzw. Krankenschwester im St. Lukes den mittelalterlichen Hospizgedanken „Beistehen und Begleiten“ auf, um ihn weiter zu entwickeln. Ihr Ziel war es, unheilbar kranken Menschen ein würdiges, schmerzfreies und selbstbestimmtes Leben bis zum Tod zu ermöglichen, und das Wissen um die Symptombekämpfung, insbesondere der Schmerztherapie, voranzutreiben3. Darum wurde das St. Christopher Hospice auch als Forschungs- und Ausbildungszentrum verstanden, weshalb mit dem Jahr 1967 auch die Anfänge von „Palliative Care“ als eigenständigem Forschungsgebiet zu datieren sind4.Die Hospizidee gründet auf der Vorstellung, dass nur in eigenen Häusern außerhalb der Regelversorgung der Tabuisierung des Sterbens entkommen werden und ein neuer Umgang erlernt werden kann, was zur Schaffung zahlreicher Hospize führte5.

Balfour Mount, ein Schüler von Cicely Saunder, eröffnete 1974 innerhalb des Royal Victoria Hospital in Montreal, Kanada eine Abteilung für unheilbar Kranke, die er Palliative Care Station nannte6, und  erweiterte damit die ursprüngliche Hospizidee7.  Diese Einrichtung in einem öffentlichen Krankenhaus war wegweisend für die weitere Entwicklung von „Palliative Care“: nämlich innerhalb der Regelversorgung Strukturen für einen besseren Umgang mit sterbenden Menschen zu schaffen5.

Die erste Palliativstation in Deutschland wurde im Jahre 1983 in der Chirurgischen Klinik der Universität Köln mit fünf Betten eröffnet. Der Wegweiser Hospiz- und Palliativmedizin und die DHPV Datenbank erhoben für das Jahr 2011 231 Palliativstationen und 195 stationäre Hospize. Im Jahr 1996 waren es dagegen deutschlandweit  28 Palliativstationen und 30 stationäre Hospize8.


1 Zech D (1994) Entwicklung der Palliativmedizin in Deutschland. In: Klaschik/ Nauck (Hrsg.) Palliativmedizin heute. Springer, Heidelberg, 85–102
2
Doyle, D/Hanks, G./McDonald, N (1999): Introduction. In: Doyle/ Hanks/ McDonald (Hg.): Oxford Textbook Of Palliative Medicine. 2nd Edition. Oxford: Oxford University Press, 3-8
3 Saunders, C. (1984): Evolution in terminal care. In: Saunders (Hg.): The management of terminal malignant disease. London: Arnold, 213-216
4 Saunders, C. (Hg.) (1994): The Management of Terminal Disease. London: Arnold
5 Woodruff, R. (1999): Palliative Medicine. Symptomatic and supportive care for patients with advanced cancer and AIDS. Melbourne: Oxford University Press
6 Duffy, A. (2005): A moral force: The story of Dr. Balfour Mount. The Ottawa Citizen April 23, 2005
7 Torrens, R. (1985): Hospice care: what have we learned? Annual Review of Public Health 6, 65-83
8 Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (2011): Entwicklung der stationären Hospize und Palliativstationen

Meilensteine der Palliativmedizin in Deutschland

Meilensteine der Palliativmedizin in Deutschland

Pionierphase (1971-1993)

1971    „Noch 16 Tage ... eine Sterbeklinik in London“
1983    1. Palliativstation in Köln
1984    Gründung der Arbeitsgruppe „Zuhause sterben“ in Hannover
1985    Christophorus Hospiz Verein München; 1. Ambulanter Hospizdienst in Halle/Saale
1986    1. Stationäres Hospiz in Aachen
1988    Tübinger Modell zur ambulanten Palliativversorgung
1991    Modellprogramm des BMG – Bosofo Studie legt den Bedarf an stationären Hospiz-
            und Palliativbetten fest
1992    Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz
1993    Gründung von Home Care Berlin (palliativmedizinischer Dienst zur Versorgung
            schwerstkranker Patienten)

Differenzierungsphase (1994–2005)

1994    Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
1996    1. Kongress für Palliativmedizin in Köln; Curriculum Palliativmedizin
1997    Gesetz zur Forderung stationärer Hospize (§ 39a SGBV)
2000    1. Lehrstuhl für Palliativmedizin; Zeitschrift für Palliativmedizin
2002    Gesetz zur Forderung ambulanter Hospizdienste (§ 39a Abs. 2 SGB V)
2003    Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ (Facharzt)
2005    Bericht der Enquete-Kommission des Deutschen Bundestags

Integrationsphase (seit 2005)

2005    Koalitionsvertrag zwischen CDU, CSU und SPD: „Hospizarbeit und Palliativmedizin
            wollen wir stärken, um Menschen ein Sterben in Würde zu ermöglichen.“
2005    Palliativmedizin in der Integrierten Versorgung nach § 140 SGB V
2007    GKV-Wettbewerbs-Stärkung-Gesetz
2009    Palliativmedizin als Pflichtfach in der Approbationsordnung SAPV (Spezialisierte Ambulante
            Palliativversorgung) nach § 37b und 132d; Palliativmedizin: Pflichtfach im Studium
2010    Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender   Menschen
2013    Forum „Palliativ- und Hospizversorgung in Deutschland“ konstituiert sich im BMG in Berlin

 

Quelle: Schnell, Schulz (2012): Basiswissen Palliativmedizin. Heidelberg: Springer Verlag.

Für wen ist Palliative Care?

(cax) Palliativmedizin ist nicht auf bestimmte Patientengruppen wie zum Beispiel Tumorpatienten beschränkt, sondern widmet sich auch Patienten mit AIDS, neurologischen Erkrankungen oder Patienten im Endstadium des Organversagens wie terminaler Kardialer, renaler oder respiratorischer Insuffizienz. Palliativmedizinische Betreuung soll für alle Patienten mit einer unheilbaren und zum Tode führenden Erkrankungen gewährleistet werden vom neugeborenen Kind bis zum alten Menschen. Dabei versteht sich Palliativmedizin nicht als Betreuungsangebot für die letzten Lebenstage sondern sollte im Sinne der sogenannten ‚early integration‘ als Behandlungsoption ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung einer potentiell unheilbaren Erkrankung in die Behandlung des Patienten integriert werden. 

Wer trägt die Kosten einer palliativmedizinischen Versorgung?

Wer trägt die Kosten einer palliativmedizinischen Versorgung?

Die Kosten der Behandlung und Unterbringung auf einer Palliativstation wird wie jede andere Krankenhausbehandlung von den Krankenkassen übernommen.

Wann beginnt Palliative Care?

Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben,
sondern den Tagen mehr Leben.

Dame Dr. Cicely Saunders (1918-2005)

Palliative Care beginnt mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit. Die grundlegende ärztliche Behandlung im Bereich Palliativmedizin unterliegt den selben Ansprüchen und Grundsätzen, die alles ärztliche Handeln leitet. Nur ist die Zielsetzung von Palliative Care eine andere: Nachdem alle Bemühungen die Erkrankung zu heilen vergeblich geblieben sind, bleiben Arzt und Patient keine andere Möglichkeit, als das Fortschreiten der Erkrankung anzunehmen. Keinem fällt dies leicht.

Palliativmedizinische Frühintegration

Palliativmedizinische Frühintegration

Es ist bekannt, dass in der Begleitung von Patienten mit unterschiedlichen fortgeschrittenen Erkrankungen Aspekte der Lebensqualität und palliativmedizinische Bedürfnisse der Patienten und ihrer Angehörigen bisher nicht ausreichend gut berücksichtigt werden 1-6. Dieses führt in vielen Fällen zu prinzipiell vermeidbarem körperlichem und seelischen Belastungen 1-6. Daher wird von allen Ärzten und ihren Teams (Hausärzte, niedergelassene Fachärzte, Spezialisten) gefordert, bei der Behandlung von Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen (z.B. Lungenerkrankungen, Herzversagen, Krebserkrankungen und andere), frühzeitig palliativmedizinische Aspekte zu berücksichtigen. Dazu zählen zum Beispiel das rechtzeitige Erkennen und Behandeln körperlicher Symptome wie etwa Schmerz oder Luftnot sowie Gespräche über Wertvorstellungen und Wünsche des Patienten in Bezug auf die fortgeschrittene Erkrankung und ihre verbleibende Lebenszeit. Viele dieser Aufgaben können und sollen von den behandelnden Ärzten und ihren Teams übernommen werden. Zusätzlich wird aber auch gefordert, in die Behandlung der Patienten frühzeitig spezialisierte Palliativteams mit einzubeziehen. Diese Teams sind nicht auf bestimmten Erkrankungen spezialisiert, sondern gemäß dem palliativmedizinischen Grundverständnis für alle Patienten (unabhängig von ihrer Diagnose) zuständig.

In einer großen US-amerikanischen Studie konnte am Beispiel von Lungenkrebspatienten gezeigt werden, dass eine solche Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen die Lebensqualität der Patienten verbessert, die Aggressivität ihrer Behandlung vermindert und gleichzeitig die Lebenserwartung der Patienten erhöht 7.

Literaturangaben

Literaturangaben

1 Bede P, Oliver D, Stodart J, van den Berg L, Simmons Z, O Brannagáin D, Borasio GD, Hardiman O. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis: a review of current international guidelines and initiatives. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Apr;82(4):413-8. doi: 10.1136/jnnp.2010.232637. Epub 2011 Feb 5. Review. PMID: 21297150.
2
Richfield EW, Jones EJ, Alty JE. Palliative care for Parkinson's disease: a summary of the evidence and future directions. Palliat Med. 2013 Oct;27(9):805-10. PMID: 
23838377.
3
Gadoud A, Jenkins SM, Hogg KJ. Palliative care for people with heart failure: summary of current evidence and future direction. Palliat Med. 2013 Oct;27(9):822-8. PMID: 
23838375.
4
van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, Francke AL, Jünger S, Gove D, Firth P, Koopmans RT, Volicer L; on behalf of the European Association for Palliative Care (EAPC). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliat Med. 2013 Jul 5. 
PMID: 23828874.
5
Kane PM, Vinen K, Murtagh FE. Palliative care for advanced renal disease: a summary of the evidence and future direction.
Palliat Med. 2013 Oct;27(9):817-21. doi: 10.1177/0269216313491796. Epub 2013 Jun 13. PubMed PMID: 23765187.
6
Smith et al.: 
American Society of Clinical Oncology provisional clinical opinion: the integration of palliative care into standard oncology care.  J Clin Oncol. 2012 Mar 10;30(8):880-7.
7
Pirl et al.: Depression and survival in metastatic non-small-cell lung cancer: effects of early palliative care. J Clin Oncol. 2012 Apr 20;30(12):1310-5. PMID: 22430269

Was leistet Palliative Care?

Bei Palliative Care geht es vorrangig darum:

  • Schmerzen und andere körperliche Symptome zu lindern
  • Patienten und ihren Angehörigen bei seelischen, sozialen oder spirituellen Belastungen zu unterstützen und zu begleiten
  • Patienten ein Leben in der von ihnen gewünschte Umgebung zu ermöglichen
  • als Ansprechpartner für Patienten und Angehörige auch nach der Entlassung zur Verfügung zu stehen
  • Patienten, die in der Klinik sterben, schützend zu begleiten

Schmerz- und Symptombehandlung

Schmerz- und Symptombehandlung

(cax) Palliative Care ist ein ganzheitliches Behandlungskonzept, das eine größtmögliche Lebensqualität im letzten Lebensabschnitt erreichen möchte. Ein wesentlicher Punkt ist hierfür die Kontrolle belastender Symptome.

Ein Symptom ist das, was der Patient als solches beschreibt. Das bedeutet, ein Symptom ist zunächst die subjektive Beschreibung einer Befindlichkeit, die durch Außenstehende unter Umständen nicht oder nur teilweise beurteilt werden kann, die aber dennoch wahrgenommen werden muss (Becker et al. 2012).
Häufigstes Symptom in der Palliativmedizin sind Schmerzen. Nach der Definition der Internationalen Schmerzgesellschaft IASP (Association for the Study of Pain)  ist Schmerz ein „unangenehmes Sinnes- und Gefühlserlebnis, das mit aktuellen oder potentiellen Gewebeschädigungen verknüpft ist oder mit Begriffen solcher Schädigungen beschrieben wird“. Für die Palliativmedizin greift diese Definition von Schmerz allerdings zu kurz, da in der Palliativmedizin Symptome verstanden werden vor dem Hintergrund eines bio-psycho-sozial-spirituellen Krankheitsmodells, das Schmerz als multifaktorielles und ganzheitliches Symptom betrachtet und behandelt.

Cicely Saunders prägte für dieses Verständnis von Schmerz den Begriff ‚total pain‘. Das ‚total pain‘-Konzept versteht Schmerz als Gesamtausdruck von Leid auf der körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Ebene. Eine adäquate Schmerztherapie setzt darum eine differenzierte Anamnese voraus. Die pharmakologische Schmerztherapie orientiert sich am WHO-Stufenschema zur  rationalen Schmerztherapie, Schmerzlinderung ist jedoch Aufgabe des gesamten Palliativteams (Schmitz & Schulz 2011).

Neben Schmerzen finden sich bei Palliativpatienten durchschnittlich mehr als drei weitere belastende Symptome. Die häufigsten Symptome sind Schwäche, Schmerzen, Appetitmangel, Übelkeit, Kachexie und Dyspnoe (Aulbert et al. 2012). Die Symptombehandlung in der Palliativmedizin folgt ähnlichen Prinzipien wie die Schmerztherapie. Entscheidend für die Einleitung einer (auch nur symptomatischen) Therapie sind der Leidensdruck des Patienten und dessen Therapiewunsch. Das bedeutet auch, wenn ein Symptom den Patienten nicht belastet, muss dieses nicht zwangsläufig behandelt werden. Analog zur Schmerztherapie ist zu berücksichtigen, dass kein Symptom isoliert betrachtet werden kann, sondern dass viele verschiedene Einflussfaktoren die Ausprägung des Symptoms und die Belastung durch dieses beeinflussen können. Analog zum Modell des ‚total pain’ greift hier das Modell des ‚total symptom’ (Becker et al. 2012).

Psycho-soziale Begleitung

Psycho-soziale Begleitung

(cax) Die psychosoziale Begleitung von Patienten und Angehörigen ist in der Palliativmedizin Aufgabe des gesamten multiprofessionellen Teams. Im stationären Setting gehören den multiprofessionellen Behandlungsteams in der Regel auch Psychologen bzw. Psychoonkologen und Sozialarbeiter an, deren primärer Aufgabenbereich die psychologische und soziale Unterstützung der Patienten und der „unit of care“ (also Zugehörige sowie haupt- und ehrenamtlich Betreuende) ist.

Die soziale Arbeit im Kontext von Palliative Care trägt dazu bei, dass schwer kranke und sterbende Menschen im Rahmen ihrer Möglichkeiten und unter Berücksichtigung der Wechselbeziehungen mit dem persönlichen Umfeld ihr Leben selbstbestimmt und würdevoll gestalten können. Die betroffenen Menschen werden vom Sozialarbeiter auf Basis von Ressourcenerschließung in ihrer Handlungs- und Entscheidungsfähigkeit unterstützt, der Zugang zu sowie die Nutzung von weiteren professionellen Hilfesystemen wird ermöglicht. Die Betroffenen werden dabei immer als Experten ihrer Lebenswelt betrachtet. Die Einbettung im persönlichen Netzwerk soll durch Förderung der Kommunikation, Bearbeitung des Spannungsfeldes divergierender Bedürfnisse und Wünsche, Beratung und Unterstützung in sozialrechtlichen Fragen sowie durch Entlastung gestärkt werden (Fülbier, 2012).

Die psychologische Arbeit im palliativen Behandlungskontext fokussiert auf eine bedürfnis- und ressourcenorientierte Herangehensweise, die das Erkennen und eventuelle Eingrenzen von psychischen Störungen einschließt. Angesichts der Tatsache, dass eine fortschreitende Erkrankung das Leben und Sterben eines Menschen immer stärker reglementiert, geht es aus psychologischer Perspektive darum, im Sinne eines ressourcenorientierten Ansatzes das Eigene und Vertraute zu erhalten und zu fördern. Psychologische Unterstützung im palliativmedizinischen Kontext dient u.a. dem Ausdruck von Gefühlen, der Stärkung freundschaftlicher und familiärer Bindungen, der Enttabuisierung von Tod und Sterben, der Sinnfindung, Förderung von Prozessen der Lebensbilanzierung bzw. des Lebensrückblicks und der Verbesserung der Krankheitsbewältigung. Die psychologischen Angebote orientieren sich dabei an den jeweiligen Lebenserfahrungen, den individuellen Kompetenzen und den aktuellen Möglichkeiten der Betroffenen (Pestinger et al., 2012).

Spiritual Care

Spiritual Care

(cax) Spiritual Care ist genuiner Bestandteil von Palliative Care und steht für die spirituelle Begleitung palliativmedizinischer Patienten und Ihrer Angehörigen. Persönliches Leiden lässt sich nicht auf eine Störung körperlicher, psychischer oder sozialen Funktionen reduzieren, sondern hat immer auch eine spirituelle Dimension. Diese zeigt sich in Fragen nach Sinn, Schuld oder Hoffnung oder auch in den Grundfragen menschlicher Existenz nach dem „Warum“, „Woher“ oder „Wohin“ des Lebens. Spiritual Care eröffnet einen Raum des Gesprächs und der Begegnung, in dem diese Fragen ausgesprochen, wahrgenommen und gewürdigt werden (Becker et al. 2012).

„Spiritualität“ wird dabei verstanden als die persönliche Suche nach Sinn und Zweck des Lebens, das Ertasten und Erspüren einer sinnstiftenden Dimension, die größer ist als das eigene Ich. Sie umfasst alle Bedürfnisse, Haltungen, Werte, Praktiken, die die vorfindliche materielle Welt übersteigen. Etymologisch steht der lateinische Begriff ‚spiritus‘ (Atem, Wind, Geist) als Bild für die Präsenz einer höheren Macht, die Gott genannt werden kann, aber nicht muss (Borasio et al. 2006).  Spiritualität ist dabei zu verstehen als Grundkonstante menschlichen Seins und zu unterscheiden von Religiosität, das heißt der Rückbindung (re-ligio) an eine Religion bzw. der Zugehörigkeit zu einer Glaubensgemeinschaft und Teilhabe an religiösen Praktiken oder Traditionen (Roser 2007).  Spiritual Care ist Aufgabe aller Teammitglieder, wird in besonderer Weise jedoch von den Seelsorgern, in Deutschland vor allem der christlichen Kirchen, geleistet.

Sterbebegleitung

Sterbebegleitung

(cax) Sterbebegleitung in der Palliativmedizin meint die Begleitung des Patienten beim Sterben und ist zentrale Aufgabe aller Teammitglieder. Sterbebegleitung richtet sich nach den jeweiligen Bedürfnissen und Wünschen des individuellen Patienten und integriert medizinische, psychische, soziale und spirituelle Hilfestellungen. Sie orientiert sich an dem Prinzip der Leidminderung, Fürsorge und Zuwendung und ist keine Hilfe zum Sterben (Sterbehilfe). Der sterbende Mensch ist in besonderem Maße auch ein trauernder Mensch. Insofern ist Sterbebegleitung auch immer Trauerbegleitung (Müller et al. 2001) und beginnt schon lange vor der eigentlichen Sterbephase mit der Diagnosestellung einer potentiell unheilbaren Erkrankung  und der Antizipation potentieller Verluste wie körperliche Integrität, Mobilität, Hoffnung, Autonomie und Zukunft.

Sterbebegleitung bedeutet nicht Normierung des Sterbens. Sterbebegleitung impliziert die Schaffung von Freiräumen für persönliche Entwicklungsmöglichkeiten auch in der letzten Lebensphase. Dazu gehören Freiräume zur individuellen Gestaltung des Lebensendes, um Ängste auszusprechen, Beziehungen zu klären, Abschied zu nehmen und auch der Freiraum zum Erleben des je eigenen Sterbens. Eine zentrale Rolle in der Sterbebegleitung spielt die Kommunikation. Kommunikation bedeutet Teilhabe am Leben und sollte auch Patienten in der Sterbephase ermöglicht werden. Die meisten Patienten sind in der Lage, bis kurz vor ihrem Tod zu kommunizieren. Typisch in der Sterbephase ist die Symbolsprache, das heißt das Sprechen in Bildern (Aufbruch zur Reise, Berg, Schuhe) oder das Reden mit imaginären Besuchern. Zentral für die Kommunikation mit Sterbenden ist das Vermitteln von Vertrauen und Sicherheit auch für die letzte Lebensphase.

Literaturangaben

Literaturangaben

Borasio G, et al. A clinical interview assessing cancer patients’ spiritual needs and preferences.  European Journal of Cancer Care. 2006Jul;15(3):238-243. doi: 10.1111/ j.1365-2354.2005.00646.x

Müller M, Klaschnik E.  Möglichkeiten und Ziele psychosozialer Betreuung und Trauerbegleitung.  Der Schmerz. 2001 Oct;15(5):333-338. doi: 10.1007/s004820170006

Pestinger M, et al. Psychologie und Palliative Care. Stuttgart: Kohlhammer, 2012. ISBN: 978-317-02355-0-2

Roser T. Spiritual Care: ethische, organisationale und spirituelle Aspekte der Krankenhausseelsorge; ein praktisch-theologischer Zugang. Stuttgart: Kohlhammer, 2007. ISBN: 978-3-17-019746-6

Weitere Informationen

Informationen rund um die Palliative Care Behandlung in Baden-Württemberg

Behandlungsrichtlinien, Konsildienste und Weiterbildungsangebot

Wissenschaftliche Informationen und Weiterbildungsangebot

Die Palliativstationen der am Kompetenzzentrum beteiligten Universitätskliniken

Weiterführende Links

Unter folgenden Links können Sie sich weiterführend informieren. Sie verlassen dabei unseren Webauftritt.

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV)

Hospiz- und PalliativVerband Baden-Württemberg e.V. (HPVBW)

Palliativ Portal